Что не так с голосом Роберта Ф. Кеннеди? Когда Роберт Кеннеди-младший в понедельник вышел на «Larry King Live», он хотел привлечь внимание к необходимости экономить энергию. Но пока люди слышали его грубый, напряженный голос, он также привлек внимание к другой причине.
После шоу на интернет-форумах появилось гораздо больше вопросов о его здоровье. Что это была за простуда? Что-то более опасное, вроде рака легких? Как он говорил, будто его душили?
На самом деле у Кеннеди проблемы с голосовым аппаратом только из-за заболевания под названием спастическая дисфония, которое является разновидностью дистонии — непроизвольного двигательного расстройства.
Люди, которые звонили или просили дать обратную связь пресс-секретарю Кеннеди в его офисе Pace Environmental Clinic, не отвечали на звонки и сообщения.
Заболевание не опасно для жизни, но оно меняет жизнь тех немногих людей, которые им болеют. Эксперты по спастической дисфонии говорят, что болезнь поражает лишь 0,02% людей. Большинство людей заболевают в возрасте от 20 до 50 лет, и женщины заболевают ею в два раза чаще мужчин.
Люди, потерявшие голос, говорят, что это влияет практически на все сферы их жизни и является для них основным способом общения с внешним миром.
Немногим врачам, изучающим это редкое заболевание, сложно распознать его, выяснить причины его возникновения и обучить врачей по всей территории США, как его лечить.
На веб-сайте Национальной ассоциации спастической дисфонии размещены звуки людей, страдающих аддукторной спазматической дисфонией и менее распространенной абдукторной спазматической дисфонией.
Лоррейн Раппапорт впервые заметила, что ее голос меняется, когда она работала школьным консультантом в Калифорнии в начале 1980-х годов.
«Это происходило постепенно; это не похоже на то, что происходит за одну ночь», — объяснил Раппапорт. «Мой голос стал очень хриплым, и в начале слов были определенные буквы алфавита, которые мне было трудно выговаривать».
Со временем из-за болезни ей стало сложнее выполнять свою работу и общаться с другими людьми.
«Были моменты, когда мне приходилось останавливаться и думать, потому что я хотел избежать слова, которое не мог произнести четко».
Раппапорт начала избегать английских слов, начинающихся с «h», «ch», «k» или «c». Она никогда раньше не слышала о спазматической дисфонии, и врачи продолжали говорить ей, что это все у нее в голове, особенно с тех пор, как она разводилась.